La dialyse en Pédiatrie

 

Dessin d’un enfant dialysé: « l’arc-en-ciel au-dessus du toit de l’hôpital protège les enfants »

 « La dialyse pédiatrique comprend principalement l’hémodialyse intermittente et la dialyse péritonéale. Chez l’enfant, l’initiation d’un traitement de dialyse répond à certains critères et doit être anticipée le plus possible. La dialyse s’intègre dans un programme de prise en charge au long cours de l’insuffisance rénale terminale (IRT) et n’est qu’une passerelle vers la transplantation rénale. Le but du traitement de dialyse est d’assurer la survie de l’enfant et permettre sa croissance et son développement psychomoteur dans les conditions les plus harmonieuses possible tout en préservant sa qualité de vie. Le choix du mode de dialyse est discuté en fonction du contexte familiale et de la pathologie de l’enfant. Afin de diminuer les risques cardio-vasculaires qui sont au premier plan chez l’enfant dialysé, la période de dialyse avant la transplantation doit être la plus courte possible. La prise en charge de ces enfants doit se faire dans des centres pédiatriques spécialisés et par une équipe pluridisciplinaire qui accompagne et soutient l’enfant et sa famille. »¹

Quelles sont les circonstances de la découverte de l’Insuffisance Rénale Chronique chez l’enfant ?

Le diagnostic peut être posé en prénatal lors des échographies du suivi de la grossesse avec la mise en évidence d’une malformation congénitale des reins & des voies urinaires appelée CAKUT dans la terminologie anglophone (Congenital Anomalies of the Kidney and Urinary tract).

La découverte peut arriver plus tard, pendant l’enfance et souvent la symptomatologie est peu spécifique : fatigue, inappétence mauvaise croissance staturo-pondérale.

Elle peut être diagnostiquée dans le cadre d’une histoire familiale : polykystose rénale ou maladies rénales héréditaires.

Les causes de l’Insuffisance Rénale Chronique chez l’enfant varient de celles des adultes :

« Le registre américains NARPRTCS² inclut plus de 7000 enfants < de 21 ans a étudié les principales causes d’IRT.
Les causes principales sont les maladies rénales congénitales 48% suivi des glomérulonéphrites 14% et des maladies rénales héréditaires 10%.
La répartition des étiologies évoluant vers l’IRT varient non seulement en fonction de l’âge mais aussi selon l’ethnie concernée ou le lieu. Les CAKUT étaient plus fréquentes chez l’enfant <12 ans et les maladies glomérulaires plus fréquentes chez la population noire 19% (jusqu’à 35% chez l’adolescent noir) en comparaison à 6 % chez population blanche. Les CAKUT sont également la cause principale en Europe, Japon, Australie et Nouvelle-Zélande (34-43%) ».¹

Lorsque la fonction rénale de l’enfant continue à se péjorer (eGFR < 15 %) et que l’enfant est symptomatique on doit avoir recours à un traitement de substitution. A ce sujet, je vous invite à consulter une brochure d’information canadienne : « Votre enfant et l’insuffisance rénale chronique ».

La greffe préemptive (greffe avant la dialyse) est préférée lorsque celle-ci est possible, c’est le traitement de choix. Cela évitera les effets délétères de la dialyse au niveau des accès vasculaires ou péritonéaux, et la qualité de vie de l’enfant en sera considérablement améliorée (vie sociale et scolaire). La greffe rénale n’est pas envisageable chez un enfant de moins de 10kg.

« L’initiation de l’Epuration Extra Rénale (dialyse) est souvent un moment dramatique pour une famille. C’est une nouvelle étape dans la prise en charge de la maladie. Définir le moment optimal au décours d’une insuffisance rénale pour débuter une dialyse, dépend de facteurs cliniques et biologiques. Chez l’enfant un des paramètres à tenir en compte est la croissance, les facteurs psychosociaux, le temps en dialyse avant d’être transplanté. »¹

Si la situation familiale le permet, disponibilité des parents et apprentissage de la méthode, la dialyse péritonéale reste la technique de préférence. Elle est réalisable même chez le nouveau-né, et elle permet de préserver sa fonction rénale résiduelle. D’un point de vue diététique il y a beaucoup moins de restrictions, et pas de nécessité de recours à une anticoagulation, puisqu’il n’y a pas d’accès vasculaire.

A l’hôpital des enfants à Genève, la dialyse péritonéale comme l’hémodialyse sont proposées aux enfants et à leur famille. Si c’est la dialyse péritonéale qui est choisie, les parents assurent le traitement journalier de leur enfant à domicile. Une équipe soignante de 4 infirmières ainsi que les néphrologues pédiatres en collaboration avec la représentante technique de BAXTER encadrent la famille.

L’hémodialyse pédiatrique se fait en ambulatoire à raison de 3 séances par semaine de 3-4h. Pendant la séance, l’infirmière pédiatrique profite pour faire de l’éducation thérapeutique auprès de l’enfant et de ses parents. Des éducatrices se rendent également au lit du patient pour faire l’école pendant la dialyse.                                                                   Une équipe de 4 infirmières s’occupe de l’hémodialyse. Elles ont été formées au niveau théorique par la Dresse  Alexandra WHILEMS-BALS, Néphrologue Pédiatre, et par l’ISC de néphrologie. Sur le plan technique, l’expertise de FRESENIUS, ainsi que l’équipe d’hémodialyse « adultes » des HUG ont assuré la formation.                                                 Cette étroite collaboration a été une réussite pour la mise en place de cette thérapie. L’Infirmière Spécialiste Clinique de Pédiatrie : Nathalie BOCHATON, coordonne les 2 équipes soignantes de pédiatrie en cas de difficultés et assure l’éduction aux parents lors de la mise en place des dialyses.

1 Dr A.WILHEM-BALS, Dr E. PREKA, Pr P. PARVEX – Dialyse (n°4-084-D-40) Unité Universitaire Romande de Néphrologie Pédiatrique.

² Harambat J, van Stralen KJ, Kim JJ, Tizard EJ. Epidemiology of chronic kidney disease in children. Pediatric nephrology 2012 ; 27(3): 363-73

http://www.inserm.fr/thematiques/physiopathologie-metabolisme-nutrition/dossiers-d-information/insuffisance-renale

Insuffisance rénale chronique chez l’enfant – 01/01/06                                                               [4-084-D-25]  – Doi : 10.1016/S0246-0513(06)35246-7
M.Broyer – Université Paris V, service de néphrologie pédiatrique, Hôpital Necker-Enfants-Malades, 149, rue de Sèvres, 75743 Paris cedex 15, France 

 

 

 

 

Diététique & Insuffisance Rénale : Questions/Réponses…

Voici un éventail de questions souvent posées par les patients en insuffisance rénale terminale ou dialysés, et auxquelles a tenté de répondre  Aurélie THIERY, notre diététicienne. Le sujet n’est pas traité d’une façon exhaustive.

1 – Pourquoi faut-il manger moins de protéines lorsqu’on est en insuffisance rénale avancée, et que l’on ne dialyse pas encore ?

Pour bien comprendre commençons par rappeler que notre corps a besoin de protéines pour son bon fonctionnement puisqu’elles interviennent à différents niveaux (renouvellement des tissus musculaires, des cheveux, ongles, poils, de la matrice osseuse, de la peau / participation à de nombreux processus physiologiques, par exemple sous la forme d’enzymes digestives, d’hormones, d’anticorps…). Certains acides aminés, unité de base composant les protéines, ne peuvent pas être produits par le corps et doivent donc lui être apportés via notre alimentation. Après consommation, digestion et absorption, les protéines sont utilisées pour les besoins du corps ; leur produit de dégradation appelé l’urée est éliminé par l’urine, au niveau du rein. Le rein joue en ce sens le rôle d’une usine d’épuration : en cas de déchets en quantité plus importante, le rein endure une surcharge de travail qui accélère sa dégradation. Voilà pourquoi lors d’insuffisance rénale chronique non dialysée, les recommandations visent à limiter (et non à supprimer !) les protéines.

2 – Je vais commencer la dialyse et on me dit maintenant d’augmenter mon apport en protéines ?… Je ne comprends pas !? 

Au moment où mon insuffisance rénale s’aggrave au point de devoir commencer la dialyse, le message change. En effet c’est comme si l’usine d’épuration acquerrait une nouvelle technologie : le traitement des déchets s’en trouve complètement modifié. En cas de dialyse, il y a une perte d’acides aminés – unités de base des protéines- en lien avec la technique utilisée (au niveau du filtre pour l’hémodialyse ou du dialysat pour la dialyse péritonéale). Cela a pour conséquence une augmentation des besoins protéiques et un risque de malnutrition protéino-énergétique majoré en cas de déficit.

3 – On m’a conseillé de diminuer mes apports en sel, car je suis actuellement en hémodialyse, qu’en sera-t-il quand je serai greffé ?

Si une grande partie des recommandations change après la greffe, certaines demeurent essentielles comme la restriction sodée, notamment à cause de la prise de cortisone (qui augmente la rétention de sodium). Ainsi vous viserez soit 6g de sel par jour au maximum soit selon les recommandations pour la population en bonne santé, soit 3 à 4 g/j en cas de rétention sodée.

En revanche, vous n’entendrez plus parler de limitations en potassium, ni en phosphore : vous serez donc plus libres dans le choix de vos modes de cuisson et le trempage ou la cuisson à grande eau des légumes et pommes-de-terre ne seront plus nécessaires. Votre objectif principal sera la stabilité pondérale (au vu du risque augmenté de prise de poids) et les recommandations se limiteront à une alimentation variée, équilibrée, pauvre en sel et sans pamplemousse (et ses dérivés) à cause de son interaction avec les médicaments anti-rejets.

4 – J’ai un petit faible pour le chocolat, on m’a déconseillé d’en manger, car il est riche en potassium… Auriez-vous une astuce ?

Si vous êtes dialysé, vous pouvez faire quelques entorses au régime pauvre en potassium en consommant du chocolat (ou tout autre aliment riche en potassium) pendant la séance de dialyse. Par ailleurs sachez que si vous vous limitez à 1 carreau/j , en évitant le chocolat avec noisettes, amandes, raisins… et en contrôlant le reste de votre alimentation vous ne devriez pas dépasser les recommandations. Si besoin votre médecin pourra vous prescrire un médicament appelé chélateur du potassium (ex. Résonium®) : certains patients arrivent à gérer les écarts de régime ponctuels en prenant ce médicament seulement en cas d’apport alimentaire majeur en potassium.

En ce qui concerne la teneur en potassium, il est vrai que le chocolat blanc en contient légèrement moins que le chocolat au lait ou le noir… même si, j’en conviens, le chocolat blanc ne détrônera jamais au niveau gustatif un bon carreau de chocolat noir ou une branche de chocolat au lait !

 

5 – Je souffre énormément de démangeaisons, et le néphrologue m’a dit que cela venait de mon taux élevé de phosphates, il m’a prescrit un médicament… En pratique, que puis-je faire de mon coté ?

Les démangeaisons peuvent être mises sur le compte d’un taux sanguin de phosphates trop élevé (hyperphosphatémie), en partie lié à une alimentation trop riche en phosphates dans le contexte d’une maladie rénale. La solution pour diminuer ce dernier consiste à faire un meilleur choix d’aliments et à sélectionner pour une même famille alimentaire les aliments les plus adaptés à la situation (pauvre ou riche en protéines selon le traitement ET pauvre en phosphates…). Il me semble que c’est précisément dans cette recherche que la diététicienne peut vous aider à y voir plus clair. Vous pouvez aussi retenir pour commencer que les aliments industriels, certains fromages/charcuteries et sodas sont parfois enrichis en phosphates quasi-totalement absorbables sous forme d’additifs alimentaires à base de phosphore… et qu’ils sont absolument à éviter. Vous trouverez via ce lien une liste des aliments selon leur teneur en phosphore par ordre décroissant: valeursnutritives.ch (sélectionner nutriments / phosphore / > / rechercher).

6 – Je suis en hémodialyse depuis 2 ans, et maintenant je n’urine plus. La restriction hydrique m’est de plus en plus pénible… Quels conseils pouvez-vous me donner ?

De petites astuces peuvent vous aider à mieux vivre la restriction hydrique. Tout d’abord vous privilégierez des repas/boissons pauvres en sel et en sucre et modérément épicés, pour éviter de stimuler votre sensation de soif. Dans le même but, vous vous couvrirez dans une juste mesure et veillerez à une température ambiante raisonnable afin de ne pas avoir une sensation de soif liée à la chaleur et à la déshydratation. Vous boirez lentement par petites gorgées, jamais à la bouteille mais dans un verre de petite taille. Vous laver les dents, sucer des glaçons, une rondelle de citron, des bonbons/chewing-gums sans sucre peut apporter un sentiment de fraîcheur sans apporter nécessairement du liquide à l’organisme. L’utilisation d’un brumisateur peut vous aider à lutter contre la bouche sèche à condition que son utilisation soit limitée.

Aurélie THIERY

 

 

Un grand merci à Aurélie,  pour avoir répondu aux questions… pour plus d’informations ou pour des questions plus personnelles, elle reste à votre disposition…

 

 

 

 

J’adresse également des remerciements  à Valérie VIATTE (diététicienne pour les patients greffés), Sylvain HO SIU-WEI (diététicien) & Dresse Anne DUFEY-TESO pour leur relecture.

 

 

 

Forum « Entraide Rein » jeudi 10 novembre 2016 à 18 h 00

Le groupe « Entraide Rein » vous invite à participer à un Forum destiné aux personnes en attente de greffes rénales ou ayant un projet de greffe.

Les sujets abordés seront les suivants :

1. Hommage à Anne SEXTON (fondatrice du groupe Entraide Rein). Pr PY MARTIN
2. Présentation du nouveau Président d’Entraide Rein. C. MAUDUIT
3. Les greffes croisées en Suisse. Dresse K. HADAYA
4. Présentation du poster « Tous ensemble pour une greffe rénale réussie » 1er prix du Forum des soins infirmiers 2016. A. TACHIN, P. LEFUEL, F. RAIMBAULT.
5. L’excès de poids : comment le prévenir ou le traiter chez les patients en dialyse ou en transplantation. Dresse K. HADAYA.

Pour en savoir plus sur le groupe « Entraide Rein » voir l’article du 31 juillet 2014.

Nous nous réjouissons de vous voir nombreux lors de cette rencontre. Le colloque sera suivi d’un apéritif.

Lieu de la rencontre :  aux HUG – salle 7A 731/732 – 7 ème étage aile Jura

Contact : Entraidrein@gmail.com

 

Etre à l’AI et avoir un travail !

Oui, c’est possible de travailler à Genève si l’on est à l’Assurance invalidité (AI)

Situés dans le canton de Genève, les établissements publics pour l’intégration contribuent à l’intégration sociale et/ou professionnelle des personnes qui sont en situation de handicap, et/ou en difficulté d’insertion professionnelle et/ou sociale.

Les conditions:

Pour travailler aux EPI, il faut répondre à 3 conditions : être âgé (e) de 18 à 65 ans, être au bénéfice d’une rente AI (complète ou partielle) et être domicilié sur le canton de Genève.

Les EPI sont reconnus comme institution publique autonome dotée de la personnalité juridique, selon la loi adoptée par le Grand Conseil genevois en 2003 (LIPH, K 1 36).

Leur mission : « Une place pour chacun »

Les EPI proposent d’évaluer les aptitudes de la personne à travailler, ainsi que le temps de travail qu’elle sera en capacité de fournir, un seuil minimum de 12 h par semaine est demandé. Ce programme se déroule sur 4 semaines, avec l’aide d’une équipe pluridisciplinaire composée de 8 personnes : maître socioprofessionnel, éducateur, infirmière, psychologue et médecin conseil. Pendant cette période, des stages en ateliers permettront de fixer les objectifs de la personne, afin de mieux cibler ses intérêts et de pouvoir cerner ses compétences.

Un programme d’orientation est également prévu pour faire un choix parmi toutes les activités proposées dans les ateliers :

• Mécanique,
• Arts graphiques et cartonnage,
• Manufacture et conditionnement,
• Menuiserie,
• Blanchisserie,
• Restauration,
• Electronique,
• Ecologistic et recyclage
• … et bien d’autres, plus de 40 métiers sont pratiqués dans les ateliers.

Les EPI en bref…

Les EPI proposent des emplois rémunérés, avec des contrats de travail, dans des ateliers adaptés, mais également à d’autres postes tel que le secrétariat, l’administration, l’accueil ou la restauration.

Horaires de travail :

8h00/8h30 à 11h30/12h15 et 12h45/13h15 à 16h15/16h45

Les principes :

Le management des EPI repose sur des principes qui président à toutes les actions menées dans l’institution :

• Justice
• Honnêteté
• Créativité
• Confiance
• Respect
• Exemplarité
• Droit à l’erreur
• Positivité

Témoignage de Christophe Mauduit :

« J’ai 52 ans. Après 2 greffes de rein et 2 greffes de moelle, je suis à l’AI à 100 %. J’étais directeur d’hôtel et ayant le souhait de reprendre une petite activité à la fin de l’année passée, je suis tombé sur une annonce des EPI dans la Tribune de Genève. J’ai envoyé mon dossier à tout hasard et après deux entretiens, je fus engagé pour un stage de 4 semaines. Celui-ci a débouché sur un contrat Emploi Adapté à 50 %, je suis suivi par plusieurs personnes qui s’assurent que mon poste soit adapté à ma situation médicale. Je travaille dans le service restauration qui a ses bureaux à Collonge-Bellerive.Je participe à plusieurs projets et je suis heureux d’apporter mon expérience passée. C’est très important pour moi d’avoir cette activité, de se lever le matin et de ne pas être coupé dans mes liens sociaux. L’indemnisation n’est pas très élevée, mais s’ajoute à la rente AI et à celle du 2^ème pilier sans abattement. Je regrette de ne pas avoir connu les EPI plutôt car pendant ces longues années de dialyse, j’aurais aimé garder un tout petit pourcentage et aux EPI cela aurait été possible. Je pense que les personnes qui souhaitent préserver un petit pourcentage d’activité en étant à l’AI devraient s’adresser aux EPI. En plus, c’est une bonne occasion de changer d’activité avec les formations proposées ! »

Merci à Christophe MAUDUIT, qui nous a fait découvrir son nouvel environnement de travail.

Un grand merci également à Mme VAUCHER qui m’a accueillie pour la visite du site EPI de la Pallanterie. J’ai découvert les différents ateliers, où travaillent en étroite collaboration les employés et les maîtres d’atelier. Il règne un climat de bienveillance et de respect mutuel. La rentabilité a laissé place ici à la réinsertion.

Sources et contacts : www.epi.ge.ch Tél. 022 949 04 00  secteur.admisssionetsuivis@epi.ge.ch

http://www.ocas.ch

 

 

Dialyse lors d’une croisière en Méditerranée

Mme AEGERTER, patiente en hémodialyse aux HUG, nous fait part de son voyage/croisière qu’elle vient d’effectuer en méditerranée, courant juillet. Elle revient une fois de plus enchantée de ce périple dans l’Adriatique. Il faut préciser qu’elle vient d’effectuer sa 3 ème croisière, son témoignage est d’autant plus convainquant… « J’ai pu marcher tous les jours, soit sur le pont du bateau, soit à l’extérieur. Lorsque j’avais besoin d’aide pour me déplacer, il y avait toujours du personnel à disposition. » Confie-t-elle.

En ce qui la concerne, ses jours de dialyse n’ont pas changé, puisque sur le Magnifica, elle a dialysé les lundi/mercredi et vendredi matin de 8 h 00 à 12 h 00. « L’emplacement hospitalier est fantastique, et le personnel est très avenant, et très à l’écoute. Les séances de dialyse se sont bien passées. Nous avons effectué 2 jours de pleine mer et 5 escales. Après les séances de dialyse, si il y avait des escales, je profitais de l’après-midi pour me reposer, je ne faisais pas les excursions. Ce voyage est pour moi une vrai réussite »

 Mme Aegerter lors d’une séance de dialyse sur Magnifica

 

Toutes les informations sont accessibles sur le site MSC Croisières, les personnes qui désirent faire ce type de voyage et qui nécessitent des soins spéciaux tel que la dialyse trouveront le formulaire des besoins spéciaux disponible en ligne et auprès de toutes les agences de voyages agréées. Toutes les données personnelles fournies par les voyageurs sont traitées dans le respect total et en toute confidentialité. Ces informations doivent être fournies de préférence au moment de la réservation, ou au plus tard, 14 jours avant le départ. Ceci en vue de préparer à l’avance l’arrivée des voyageurs et de leur fournir le meilleur service possible, en fonction des installations et des ressources disponibles à  bord de chaque navire.

 

Dialyse :

Les séances de dialyse à bord sont encadrées par une équipe médicale internationale, composée d’un médecin qualifié et d’infirmières / infirmiers spécialisé(e)s.  Ils ne parlent pas forcément votre langue, mais tout est fait pour faciliter les échanges.

Les voyageurs sous dialyse péritonéale peuvent voyager normalement, en emportant avec eux tous les médicaments et l’équipement requis au cours de la croisière. Les cartons de dialysat peuvent être livrés dans la zone portuaire, au moment de l’embarquement.

Pour le traitement d’hémodialyse, l’équipement et l’appareillage seront amenés à bord par des sociétés spécialisées (Gérard Pons voyages dialyse), sur certains itinéraires. Il est à noter que l’hémodialyse ne se fait pas sur tous les navires. Les séances de dialyse se déroulent par groupe de 4 personnes, à raison de 3 groupes. Le programme est communiqué à l’avance afin de choisir le groupe qui correspond le mieux aux habitudes de chacun sachant que, dans la mesure du possible, les séances de dialyse sont organisées lorsque le navire est en mer pour profiter des escales et des excursions.

Pour en savoir plus, veuillez contacter votre agence de voyage..

Personnes à mobilité réduite :

Tous les ponts, espaces publics et chaloupes sont conçus pour être accessibles aux personnes à mobilité réduite. Quelques cabines spécialement équipées sont disponible sur l’ensemble des navires. Selon l’itinéraire, il est demandé aux personnes ayant besoin d’assistance de voyager accompagnées.

A bord des navires, des fauteuils roulants sont disponibles, uniquement au moment de l’embarquement et du débarquement, ou en cas d’urgence. Les personnes nécessitant un fauteuil roulant ou un autre appareillage, pour tous leurs déplacements doivent apporter leur matériel.

Toutes les précisions, sur les excursions ou l’accessibilité des ports d’escales vous seront fournies lors de votre réservation.

Personnes malvoyantes :

A bord du MSC Preziosa, MSC Divina, MSC Splendida et MSC Fantasia, les indications dans les espaces publics, les ascenseurs et à l’entrée des cabines sont écrites en braille. Les chiens-guide sont acceptés afin d’assurer la sécurité optimale des personnes malvoyantes.

Diététique :

Par le biais du formulaire des besoins spéciaux, il est possible de faire part à MSC Croisières de demandes particulières telles qu’intolérances ou allergies alimentaires.

Coût :

Les tarifs des croisières dépendent des périodes choisies, pour la croisière citée ci-dessus, dans la période septembre/octobre pour 7 nuits le premier prix se situe aux alentours de 600 CHF / personne.

Pour les patients en dialyse péritonéale, le tarif est le même que tout autre voyageur.

Les séances d’ hémodialyse viennent bien sûr se rajouter à ce montant. Elles sont payables d’avance et remboursées sous 3 semaines. Lorsque MSC Croisière donne son accord, l’assurance s’engage à rembourser.

 

Hommage à Anne Sexton

Anne Sexton Dobby nous a quittés le 22 août 2016, après avoir vécu avec une insuffisance rénale chronique depuis 1973. Elle aura une première greffe en 1973 qui sera rejetée immédiatement, et elle restera en hémodialyse jusqu’en 1997. Une deuxième greffe lui permettra de vivre sans dialyse jusqu’en 2012, puis elle devra recommencer les hémodialyses.

Cette maladie ne l’a pas empêchée de s’épanouir, aussi bien socialement que professionnellement. Elle a voyagé aux quatre coins du monde. Exemple de résilience, elle a su mettre au service des autres l’expérience qu’elle a acquise durant toutes ces décennies de traitement. Elle a fortement contribué au Canada, comme en Suisse, à développer un concept très important, celui de la prise en charge, par le patient, de sa maladie chronique posant les premières bases de l’éducation thérapeutique.

Elle a été à l’origine de la création de l’association genevoise des insuffisants rénaux (AGIR) avant son départ au Canada. Elle obtiendra un diplôme universitaire en sciences de l’éducation lors de son séjour à Montréal. Son « mémoire de maitrise » analysait les moyens d’aider les patients en dialyse afin de mieux reprendre leur autonomie. Elle a présidé le comité des patients du grand hôpital universitaire dans lequel elle faisait les hémodialyses, et sera élue en 1988 vice-présidente du conseil d’administration de l’hôpital, comme représentante des patients. Elle saura faire entendre la voix des patients et son travail sera récompensé en 2000 par le Prix de la Gouverneure Générale du Canada pour l’Entraide.

Ces dernières années, elle s’est beaucoup investie dans le groupe Entraide Rein qu’elle a fondé en 2003 et présidé jusqu’à son dernier souffle. Les objectifs étaient de partager les expériences entre patients et d’améliorer la communication avec les soignants. Anne Sexton Dobby était une pionnière, qui a compris qu’une bonne prise en charge thérapeutique s’appuie avant tout sur une collaboration entre les soignants et les patients, afin que ces derniers puissent adhérer en pleine confiance aux soins qui leur sont prodigués.

Le Service de Néphrologie des HUG et les patients qui y sont traités, ont beaucoup bénéficié de l’apport d’Anne et garderont un souvenir ému de sa présence durant toutes ces années avec eux.

Le service de Néphrologie

« Le serment d’Hippocrate… des patients »… témoignage

Mr Muñoz de la Mata dans le jardin des HUG (Photo nephrohug)

Mr  Muñoz de la Mata est en hémodialyse, dans notre centre des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) depuis 2014. Par le témoignage suivant, il nous livre ses réflexions intimes sur son parcours de santé.  Je l’en remercie infiniment.

« La lecture du message de Pascale Lefuel a fait resurgir de ma mémoire une étape décisive de ma vie de patient…souvent impatient.

Il y a près de trois ans, une excellente Docteure a décelé que j’étais atteint par la maladie de Waldenström. Laquelle naît dans la moelle osseuse. Or, c’est dans son tissu que sont produits les lymphocytes B. Ces cellules font partie des globules blancs du sang.

Ce diagnostic a entraîné mon hospitalisation. Du point de vue médical j’ai alors fait l’objet d’un suivi permanent.

Mais, j’ai vécu ce tsunami psychologique comme un préambule de ma disparition physique. D’autant plus que, sur le plan personnel, j’avais été, auparavant, dépossédé du fruit de mon travail de libraire-éditeur.

Je suis resté cloué à mon lit. L’équipe des médecins et des infirmières n’a cessé de m’apporter ses soins, en luttant contre mon anémie. Et en m’apportant des médicaments destinés à  améliorer mon état clinique ainsi que la maintenance de l’hygiène qui concernait toutes les manifestations de mon corps. Malgré sa compétence et son altérité, cette équipe n’avait d’autre possibilité, pour me maintenir en vie, que de m’alimenter par une sonde.

Les amis qui sont venus me voir, ainsi que ma propre fille, pouvaient à bon droit, considérer qu’ils ne me verraient plus jamais hors de l’hôpital.

Après de longs mois, il s’est produit, dans mon parcours, un événement  banal dans son déroulement, mais déterminant, dans ma condition d’incurable, ressassant les échecs qui ont jalonné mon parcours.

Et voici qu’un jour, apparemment semblable à tous les autres, une jeune fille s’est approchée de mon lit. Elle m’a exposé qu’elle était stagiaire dans le Service dans lequel j’étais hébergé. D’aucuns lui avaient relaté ma trajectoire sur les plans professionnels et ceux de ma maladie.

Très convaincante, elle m’a offert son bras pour que je fasse quelques pas dans le couloir. J’ai accepté.

Arrivés devant un ascenseur, elle m’a engagé à descendre au rez-de-chaussée. Puis elle m’a réitéré l’assurance qu’elle veillerait à ce que mon retour dans ma chambre se passerait bien. Nous sommes alors sortis dans un jardin des HUG qui paraissait un immense bouquet fleuri.

Enfin, cette jeune femme m’a reconduit jusqu’à mon lit. Cette incursion au pied d’arbres porteurs de bourgeons, parmi des parterres de multiples fleurs a déclenché ma complicité avec la vie qui s’était assoupie au fond de mon être.

J’ignore le nom de mon Ariane d’un jour et ne la reconnaîtrais pas spontanément si, d’aventure, je la croisais. Mais elle m’a apporté la marée montante de la vie.

Je lui dois de pouvoir, à partir de son intervention, suivre, d’avance, l’impérieux conseil de Pascale, engageant les patients lecteurs de son blog à «bouger». J’ai, pour cela, bénéficié de la bienveillance du médecin dont dépendait l’autorisation de retourner vivre à mon domicile. Tout en me rendant trois fois par semaine à l’Hôpital Cantonal de Genève, pour les séances de dialyse consistant à faire exécuter par un appareil le travail que mes reins se refusent à effectuer. Faute de quoi je disparaîtrais à bref délai.

Par contre, je peux effectuer mes courses, sans le secours d’une canne. Ainsi que d’effectuer des incursions au Jardin Botanique, aux Bains des Pâquis et de multiples autres lieux de la ville de Genève. Ville dont José Luis  Borges considérait qu’il envisageait comme une amputation l’idée de la quitter. A l’instar du célèbre écrivain argentin, je tiens Genève pour ma troisième patrie. Après ma chère Espagne et ma, non moins chère France. Dans le même temps, toujours comme lui, je considère que je suis citoyen du monde…ce qui est encore une manière de «bouger» sans cesse, intellectuellement.

Aussi, je crois que les malades, mes frères ès-douleur, devraient souscrire à un complément  au célèbre Serment d’Hippocrate. Qui constitue, comme l’on sait, la «Bible» des «Hommes en blanc». Dans la version qui m’est connue celui-ci se termine par un engagement moral: «Que les hommes et mes confrères m’accordent leur estime si je suis fidèle à mes promesses»

Aussi j’appelle de mes vœux l’addition d’une apostille qui dirait:

«Nous, malades du monde entier, destinataires des soins régis par le Serment d’Hippocrate, souscrivons à ses attendus et proclamons notre estime aux femmes et aux hommes qui exercent la médecine avec l’obstination de sauver les vies de leurs patient(e)s»

Nicolas Muñoz de la Mata

https://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Waldenstr%C3%B6m

https://fr.wikipedia.org/wiki/Alt%C3%A9rit%C3%A9

https://fr.wikipedia.org/wiki/Serment_d%27Hippocrate

https://fr.wikipedia.org/wiki/Jorge_Luis_Borges

 

Bougez, c’est la santé

Pratiquer une activité physique régulière, est essentiel pour rester en forme, dans la population en général, mais également pour les personnes dialysées et greffées. La lutte contre la sédentarité est  considérée aujourd’hui, comme un enjeu de santé publique.

Les soignants de dialyse en font-ils une priorité dans les soins éducatifs ?

Nous, soignants de dialyse, pouvons-nous sensibiliser toutes personnes en soin et les inciter à se mobiliser ? Ce sujet pourrait-il être davantage abordé en hémodialyse ? Vu la régularité et la durée de nos rencontres (12heures / semaine).

Nous pouvons bouger, sans pour autant être sportif. Repensons à notre vie quotidienne et comment inclure des exercices physiques. Que faisons-nous déjà ? Est-ce que nous pourrions faire plus ? Fixons nous un petit challenge : ce qui importe c’est la régularité, démarrons en douceur et augmentons progressivement si cela nous va ! Y-a-t-il un podomètre sur notre Smartphone ?…  Et nous pouvons en parler !

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Quelles  activités physiques ?

Afin d’avoir une bonne santé, il est sain de pratiquer une activité physique quotidienne.

Le Programme National Nutrition Santé (PNNS) en France recommande :

• 30 mn de marche rapide/jour pour les adultes,
• au moins l’équivalent d’1 heure pour les enfants et les adolescents.

La marche rapide est un rythme plus soutenu que celui de la promenade. L’allure équivaut à une vitesse de 4 à 6 km/h.

Les recommandations de l’OMS :

• de 5 à 17 ans au moins 60 mn par jour d’activité physique d’intensité modérée à soutenue (jeu, sport, déplacement, tâches quotidiennes, éducation physique)
• de 18 à 64 ans : au moins 150 mn par semaine d’activité d’endurance d’intensité modérée ou au moins 75 mn d’activité d’endurance d’intensité soutenue.
• A partir de 65 ans et plus : 150 mn par semaine d’activité d’endurance modérée. Ces activités englobent les loisirs, les déplacements, les tâches ménagères, les sports ou l’exercice planifié.

Les personnes dialysées peuvent être assimilées  à la population d’âge mur,  du fait de la grande fatigue ressentie.

Il existe de multiples manières de se dépenser, autre que le sport. L’activité physique inclut aussi les tâches domestiques (faire le ménage, le jardinage et d’autres loisirs).

http://www.servir.caef.net

Notre vie quotidienne nous offre souvent la possibilité de bouger plus. Pourquoi ne pas marcher pour se rendre au travail, ou à sa séance de dialyse ? Privilégions les escaliers à l’ascenseur, en commençant progressivement en débutant par un étage par exemple. Accompagnons les enfants ou petits enfants à l’école, ou pour leurs loisirs. Profitons de l’été pour augmenter notre temps de promenade.

 

Quels sont les bénéfices ?

Les bénéfices sont nombreux. Pratiquer régulièrement une activité physique permet de :

• diminuer la fatigue, plus on bouge plus on augmente la résistance à l’effort.
• entretenir et développer la force musculaire, la souplesse, l’équilibre, la coordination des mouvements et le tonus.
• améliorer l’état nutritionnel, en permettant une meilleure transformation des sucres, graisses et protéines. Diminuer l’insulinorésistance, ainsi les risques de diabète de type 2. Nous utilisons nos réserves énergétiques et nous limitons notre prise de poids.
• augmenter son capital osseux, participant à la croissance des enfants et au bon vieillissement des adultes (diminue l’ostéoporose).
• booster notre moral, afin de mieux supporter le stress et les contrariétés. Diminuer l’anxiété et la dépression.
• favoriser la qualité du sommeil, on s’endort plus vite, on se réveille moins souvent et on augmente la durée du sommeil.
• améliorer le fonctionnement du cœur et des poumons.

Il n’est jamais trop tard pour commencer, mais quelques précautions sont recommandées :

• avant 50 ans : il n’y a pas de contre-indication, mais vous pouvez en parler à votre médecin.
• après 50 ans : un bilan médical est conseillé avant de débuter un sport.
• après 70 ans : un bilan médical s’impose. C’est possible également et les bienfaits sont vérifiés.

L’Activité Physique Adaptée (APA)  permet aux personnes âgées ou en difficulté, d’être pris en soin par un professionnel pour pratiquer une activité de type sportif. Il est possible de demander à votre néphrologue une prescription pour des séances de physiothérapie, pour vous encourager à commencer.

Aux Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG), il existe un programme de ré-entrainement à l’effort post-greffe, proposé systématiquement à tous les patients transplantés. Cette rééducation est prescrite par la Doctoresse HADAYA et sous la surveillance de 2 physiothérapeutes. Ceci fera l’objet d’un prochain article.

http://www.irbms.com

Sources :

www.mangerbouger.fr

www.ameli–sante.fr

www.who.int/fr/

www.irbms.com

roxhi.free.fr

http://www.servir.caef.net

 

Lecteurs du blog NephroHUG bonjour !

Bernadette Gombert .

Comme vous le savez peut-être, Bernadette, infirmière, qui a animé ce blog pendant plus de 2 ans, a quitté l’hôpital, pour des grandes vacances, bien méritées. Autant vous dire, que je suis admirative de toute sa créativité, lui succéder n’est pas une mince affaire !

Pascale Lefuel

Je m’appelle Pascale, je suis infirmière depuis 29 ans, dont 20 ans en dialyse. Je trouve mes moments d’évasion dans les sports de plein air, dont le vélo et la montagne.

En tant, qu’infirmière spécialiste clinique en néphrologie, j’ai bien l’intention de continuer à faire vivre ce blog.

Je souhaite que ce blog soit un réel partenariat entre les experts en soins et les experts dans le vécu de la maladie. Cette suggestion s’adresse indifféremment au personnel des HUG et de l’extérieur, ainsi qu’aux patients. De ce fait, nous pouvons tous apporter notre contribution.

Pour poster un document, vous pouvez me contacter à l’adresse suivante : pascale.lefuel@hcuge.ch

Je vous souhaite un bel été à tous et à très bientôt pour le prochain article.

 

Vaincre le surpoids en dialyse: témoignage de Mme S.

Image: http://www.alorsquoidefun.fr

Madame S est née en Equateur en 1964. Elle se souvient, qu’adolescente elle était mince. Elle se rappelle aussi qu’à cette époque, elle plaignait les gens obèses qu’elle croisait.

Après la naissance de sa première fille, elle n’a pas réussi à perdre du poids et elle faisait déjà 90 kg. Puis son poids a toujours monté… Elle a eu encore 2 autres enfants.  Elle s’est laissée dépasser par la situation, s’est découragée.

Mme S. Avant….

 

Quand elle est arrivée à Genève en 2003, elle pesait 112 kg. Elle était très triste et fatiguée. Une amie l’a accueillie. Malgré sa fatigue, elle garde des enfants pour gagner un peu d’argent puis elle a pu obtenir un studio. Elle est fière car son travail est légal et déclaré.

Mme S souffrait d’une hypertension sévère et elle a commencé l’hémodialyse en 2008 aux Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG)

 

Madame S est dialysée par une fistule artério veineuse au bras gauche. Les dialyses se passent bien mais sa souffrance psychologique est très forte. En 2011, elle pèse  145 kg.

La greffe rénale est impossible à cause de son obésité. On lui propose une intervention (chirurgie bariatrique) qui consiste à faire un by-pass au niveau de l’estomac pour limiter l’ingestion d’aliments. Voir le schéma explicatif ci dessous:

Exemple de chirurgie possible. Image: bypass-nanaw27.skyrock.com

C’est une intervention très importante et madame S la refuse. Elle a peur de l’opération et elle dit que c’est à ce moment là qu’elle prend la décision très ferme de perdre du poids toute seule. Elle commence des séances de natation à Beauséjour, centre de réadaptation des HUG. Adolescente, elle nageait très bien, et malgré la fatigue, l’essoufflement, elle teint bon. Le regard des autres la rend triste, mais elle dépasse ce sentiment et continue. En 2012, elle arrive au centre de dialyse de MV Santé à Champel à Genève. Déterminée à perdre beaucoup de poids, elle est accueillie par le Dr Marangon, néphrologue responsable et son équipe infirmière.

Qu’est-ce que la patiente entreprend ?

• Les séances de piscine en réadaptation à Beauséjour sont terminées et elle décide d’aller à la piscine chaque jour. Piscine des Vernets ou piscine de Varambé à Genève, selon l’endroit où elle travaille. Elle est à la piscine à 7 heures du matin, 6 jours sur 7. Elle nage 45 mn à 1 heure. Ensuite, elle prend son travail de garde d’enfants dès 9 heures, et trois jours par semaine elle va en dialyse de 14h 30 à 19h.
• Elle est très encouragée par ses amis et sa « patronne » ce qui l’incite à diminuer d’elle-même les aliments gras et sucrés. Elle mange beaucoup de poisson et limite les quantités. Elle n’a jamais voulu d’aide d’un psychologue, ni de médicaments « coupe-faim ».

Mme S en dialyse en 2016 à MVSanté

Mme S. Après…..

Le Dr Marangon et son équipe de dialyse sont un soutien très important, et Mme S est fière car le poids descend… Elle perd près de 50 kg en 3 ans !!
Avant, elle avait beaucoup de douleurs aux pieds, aux genoux et au dos. Maintenant dit-elle : « Plus de douleurs! ». A ce jour son poids reste autour de 100 kg, malgré ses efforts, mais elle s’est bien musclée et la masse musculaire est plus lourde sur la balance que la masse grasse. Elle continue de nager chaque jour, sauf le dimanche.

Ses projets: 

Elle n’a toujours pas envie pour le moment d’être greffée, il y a encore quelques kilos à perdre…Et elle a toujours très peur de l’opération.  Les hémodialyses se passent bien. Madame S se dit heureuse, elle a changé toute sa garde-robe. Elle voudrait retourner en vacances 1 mois en Equateur pour voir ses 3 enfants qu’elle n’a pas vus depuis 2003 et un petit fils qu’elle n’a jamais rencontré.

Sur cette photo, une partie des infirmières et infirmiers du centre de dialyse MV Santé, qui ont soutenu Madame S.

Madame S a accepté de faire ce témoignage pour encourager les personnes qui ont beaucoup de poids à perdre. Nous ne pouvons que la féliciter.